Паллиативная помощь детям

Статус «паллиативный»: как в Подмосковье делают жизнь неизлечимо больных детей легче и ярче

Паллиативная помощь детям

В переводе с латыни паллиативный означает «временно облегчающий, но не излечивающий». К такой помощи прибегают тогда, когда надежды на выздоровление не осталось.

К сожалению, с такими проблемами могут столкнуться и беременные женщины, которые вынашивают ребенка с неизлечимым пороком, или дети, в процессе жизни узнавшие о своем смертельном диагнозе.

В Московской области выстроена целая система поддержки таких семей, причем как медицинская, так и психологическая. Как короткую жизнь паллиативных пациентов делают ярче, узнал корреспондент «Подмосковье сегодня».

Дать маме выспаться

Детей с неизлечимыми недугами в Московской области сотни. И главная задача – максимально облегчить их страдания и сделать жизнь яркой. Для этого в регионе и существует система паллиативной помощи.

Паллиативную помощь в Подмосковье начали оказывать с 2005 года. Сначала взрослым. Первый и пока единственный стационарный хоспис для детей открылся в 2015 году в Истре на территории бывшего пионерского лагеря. Он называется Елизаветинский. Сейчас бесплатную помощь тут получают 20 детей.

– Помощь начинается с момента постановки диагноза и продолжается вплоть до смерти, – поясняет заместитель директора хосписа Ольга Хозяинова. – Круглые сутки маленький пациент находится под наблюдением. Стараемся максимально поддерживать активность ребенка, вне зависимости от физического состояния. С детьми работают массажист, ЛФК-инструктор. Есть гидротерапия – если врач не против, то ребенок плавает в бассейне.

По словам Хозяиновой, важная часть работы – это психологическая поддержка. Причем нужна она в основном мамам.

– Во-первых, мамам нужно дать выспаться и отдохнуть, – поясняет Ольга. – Второй момент: несмотря на диагнозы, многие родители ждут выздоровления ребенка. Мы должны аккуратно подвести к пониманию, что ребенок уже не поправится. Но сейчас он жив, и нужно дать ему весь максимум заботы и ласки.

Справка

В Московской области действует специальная программа обучения «Паллиативная медицинская помощь». Ее прошли уже 215 врачей и 320 человек из среднего медперсонала.

Все равны

Если ребенок находится не на последней стадии заболевания, то семьи приезжают в Истру на 21 день, а остальное время живут дома. Это можно назвать социальной передышкой. Такие визиты повторяются один раз в год-полгода.

– Самое важное для детей здесь даже не лечение, а общение со сверстниками. Здесь они общаются без стеснения, ведь все равны перед недугом. Проблемы и страхи общие, – говорит Хозяинова. – С детьми также разговаривает психолог. задача – дать ребенку понять, что он не обуза, что он может что-то делать сам.

При поддержке правительства Московской области на территории комплекса построили детский сад, приют для сирот, даже строится храм для маломобильных прихожан. А в прошлом году тут находился летний лагерь.

– Дети в последней стадии недуга находятся у нас постоянно. Мы стараемся, чтобы в такие моменты вся семья была вместе. Если у ребенка есть домашнее животное, то мы разрешим привезти его с собой, – добавляет Ольга. – В этом году планируем сделать так, чтобы гостям стало еще теплее в наших стенах. И планируем развивать театральную студию.

Помимо Елизаветинского хосписа, в регионе предусмотрены 42 паллиативные койки для детей. Они расположены в Московском областном центре охраны материнства и детства, в Клинской детской горбольнице, в Коломенской ЦРБ и в Подольской детской горбольнице.

60 РАЗ В СУТКИ

Варе Осипенко из Солнечногорска год и три месяца. Почти всю свою короткую жизнь она провела в больницах. Ее диагноз – эпилепсия и ДЦП.

– Приступы начались примерно с третьей недели после рождения. В четыре месяца легли в больницу первый раз. На фоне противосудорожных лекарств приступы стали учащаться – доходить до 60 раз в сутки, – рассказывает мама девочки Анна. – Постепенно серьезно замедлилось физическое развитие.

Несмотря на недуг, Варя растет жизнерадостным ребенком. Мама не отрицает, что очень помогает паллиативная помощь.

– Помимо снятия болей, это огромная психологическая поддержка. В больницах дочка очень полюбила книжки. Сейчас читаем все подряд, – рассказывает Анна. – Деткам с эпилепсией нельзя смотреть телевизор – яркие и быстро сменяющиеся картинки могут вызвать приступ.

Сейчас Варя живет дома, а не в больнице. Семье продолжают помогать с оборудованием и лекарствами.

Если бы не зонд

Маленькому Тихону из Подольска всего четыре месяца, и он нежнейшее создание. Если посмотреть на него без всех этих медицинских трубок, подсоединенных к телу, никогда не скажешь, что он тяжело болен.

Однако диагноз говорит об обратном – последствия перинатального поражения центральной нервной системы, мышечная дистония и моторные расстройства.

Мальчик получил тяжелые травмы при родах, пережил клиническую смерть.

– Были тяжелейшие последствия: грубое поражение мозга. 2,5 месяца борьбы за жизнь и целый список диагнозов. В конце концов нам присвоили статус «паллиативный», – рассказывает мама мальчика Надежда Тону. – Позже у сына начала развиваться эпилепсия.

Сейчас Тихон может кушать только через зонд. Ему ежедневно необходимы многочисленные аппараты и препараты для поддержания жизни.

– Все наше свободное время уходит на обследования, – рассказывает Надежда. – Уход состоит из приема препаратов, санации и кормления. Самое тяжелое – эпилептические приступы, которые не дают развиваться. Тихон лечится дома, все оборудование нам предоставляют. Страшно ли им пользоваться? Когда твой ребенок умирает и все зависит от тебя, то страха нет.

Кстати

Порядок получения паллиативной помощи определен приказом Минздрава РФ. В обязательном порядке собирается врачебная комиссия с участием лечащего врача и других специалистов, которые определяют, что можно сделать в каждой конкретной ситуации.

Жизнь дома

Помимо государственной поддержки, дети со статусом «паллиативный» могут рассчитывать на помощь благотворительных фондов. Один из самых известных в столичном регионе – «Дом с маяком». Как раз на его попечении находятся маленькие Тихон и Варя. В общей сложности на учете в организации состоят 250 детей из Подмосковья от 0 до 18 лет.

– У всех этих детей неизлечимые заболевания. Мы являемся выездной службой паллиативной помощи: врачи, медсестры, няни, игровые терапевты, психологи навещают ребенка дома, – поясняет директор и главный врач детского хосписа «Дом с маяком» в Московской области Ольга Дьяконова. – задача – организовать для таких детей качественную жизнь дома. Чтобы они не проводили в больницах больше месяца.

Специалисты «Дома с маяком» помогают забирать детей из реанимации и больницы, закупая для них все необходимое оборудование на дому.

– Попадая домой, такие дети часто не гуляют. Ребенок три года лежит дома и не выходит. Потому что родителям страшно. Они боятся, вдруг что-то случится на улице, – говорит Дьяконова.

– Наша задача – показать, что если недуг позволяет, то гулять нужно! Мы даем аспираторы и оборудование для улицы. Чтобы никто не гулял по минуте.

У нас был ребенок, который с кислородным концентратором играл в футбол.

Последняя мечта и горевательные уикенды

Одна из уникальных инициатив фонда – осуществление мечты больных детей. На сайте есть специальный раздел, куда каждая семья может записать мечту своего ребенка. Например, перед Новым годом две девочки мечтали о поездке: одна – в Нидерланды, другая – в Корею. И это удалось исполнить.

За три дня сделали маршрутизацию, подготовили документы, купили путевку и собрали деньги. Организует фонд и психологическую разгрузку для мам и пап. Организуют дни красоты для мам, или няни остаются с ребенком, а мамы едут на танцы.

Папы более стеснительные, но тоже ездят на картинг, пейнтбол или в лазертаг.

– А еще есть горевательные уикенды, это не развлекательно, но важно, – говорит Ольга Дьяконова. – Это выезды для родителей, дети которых умерли под опекой хосписа.

Для обсуждения проблем родителей, чьи дети находятся под опекой, проводятся регулярные психологические встречи. Родителей готовят к тому, что рано или поздно их ребенок уйдет от них навсегда. Мы даже обсуждаем, что делать, когда ребенок умрет.

Все просто: вызвать скорую для констатации, потом криминалистов, отдать все документы. Да, это страшно звучит, но это надо озвучить.

Единственная проблема, с которой сейчас столкнулся фонд, – транспорт. Бывает, что дети живут за 160 и 180 км от Москвы, доехать даже на такси проблематично.

– Все врачи ездят на своем транспорте и заправляются бензином за свой счет, – говорит Ольга Дьяконова. – Это те люди, которые никогда не откажутся: даже в сильный снегопад доедут на перекладных. Один раз медсестра и психолог потратили 10 часов на дорогу туда и обратно, чтобы попасть в деревушку около Можайска, куда не вызывалось такси.

Одна из целей «Дома с маяком» на будущее – начать помогать детям из интернатов. Сейчас ведутся переговоры с областными ведомствами. Как заключила Дьяконова, это не быстро, но процесс идет.

Кто имеет право на паллиативную помощь:

пациенты с различными формами злокачественных новообразований;

пациенты с органной недостаточностью в стадии декомпенсации, при невозможности достичь ремиссии заболевания или стабилизации состояния пациента;

пациенты с хроническими прогрессирующими заболеваниями терапевтического профиля в терминальной стадии развития;

пациенты с тяжелыми необратимыми последствиями нарушений мозгового кровообращения, нуждающиеся в симптоматическом лечении и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи;

пациенты с тяжелыми необратимыми последствиями травм, нуждающиеся в симптоматической терапии и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи;

пациенты с дегенеративными заболеваниями нервной системы на поздних стадиях развития заболевания;

пациенты с различными формами деменции, в том числе с болезнью Альцгеймера, в терминальной стадии заболевания.

– Одна из основных задач – довести количество коек до 10 на 100 тыс. населения. Также необходимо развивать и открывать кабинеты паллиативной помощи с выездными бригадами. Широко внедрять паллиативную помощь в амбулаторных условиях, на дому и в условиях дневного стационара. Новые отделения появятся в Люберцах, Подольске и других городах, – рассказал главный внештатный специалист Минздрава Московской области по паллиативной помощи Виктор Романчук.

Источник: //mosregtoday.ru/soc/status-palliativnyy-kak-v-podmoskov-e-delayut-zhizn-neizlechimo-bol-nyh-detey-legche-i-yarche/

Паллиативная помощь

Паллиативная помощь детям

Если ваш ребенок признан неизлечимо больным, ему нужна особая помощь, которая называется паллиативной. Очень важно, чтобы семья, в которой есть такой ребенок, не оставалась наедине со своей бедой. В этом разделе мы постараемся вам рассказать, как и где можно получить паллиативную помощь.

Паллиативную медицинскую помощь оказывают хосписы и специализированные больничные отделения. К сожалению, в нашей стране их пока немного, хотя потребность в них, увы, пока высока. В России дети могут получить паллиативную помощь здесь:

Москва

Фонд помощи хосписам «Вера»
В фонде работает детская программа, в рамках которой нуждающиеся в паллиативной помощи дети и члены их семей могут получить самую разнообразную помощь: организацию ухода, подбор специального питания, предоставление медицинской аппаратуры и средств по уходу, побор няни и волонтеров, медицинские и психологические консультации и многое другое.

Контактная информация
Нуждающиеся в помощи жители Москвы и Московской области могут обращаться к руководителю детского хосписа «Дом с маяком» Лидии Мониава: +7 (968) 029-38-29; moniava@gmail.com.

Если помощь требуется ребенку, проживающему в регионах РФ, стоит связаться с руководителем региональной программы Ириной Черножуковой: +7-903-161-88-80; deti@hospicefund.ru.

Фонд развития паллиативной помощи детям — российская благотворительная организация, созданная для продвижения и развития паллиативной помощи детям.

Санкт-Петербург

Детский хоспис
На хосписном попечении находятся более 150 детей в возрасте от полугода до 18 лет. Специалисты стационара и выездной службы помогают улучшить качество жизни детей, страдающих неизлечимыми заболеваниями. С семьями работают опытные врачи, медсестры, психологи и социальные педагоги.

Контактная информацияТелефон: +7 (812) 576-19-81 или 8-800-333-90-06 (звонок по России бесплатный).

Адрес: г. Санкт-Петербург, ул. Бабушкина, д. 56, корп. 3, лит. «А».

Ижевск

Самый первый детский хоспис России, открытый в 1997 году. Сейчас хоспис работает в помещении детской городской больницы № 3 «Нейрон» и принимает в стационаре детей с самыми разными, но в основном с неврологическими диагнозами.

Контактная информацияТелефон: +7 (3412) 37-97-55, 37-60-34.

Адрес: г. Ижевск, ул. Ухтомского, д. 19.

Волгоград

Волгоградский областной клинический хоспис
В хосписе работает педиатрическое отделение и выездная служба, помощь оказывается детям с различными диагнозами.

Контактная информацияТелефон (факс): +7 (8442) 42-74-10.

Адрес: г. Волгоград, ул. Санаторная, д. 30.

Если вы живете в городе, где нет детского хосписа или паллиативного отделения, вы можете попробовать попросить взрослый хоспис сделать исключение и принять ребенка. Это новый опыт для хосписов, не все будут готовы, но пробовать стоит. Здесь адреса взрослых хосписов: //palliativ.ru/adress.html

Социальная поддержка

Социальную помощь семьям, в которых есть дети, нуждающиеся в паллиативном лечении, в Москве оказывают некоторые общественные организации, в том числе фонды «Подари жизнь» и «Вера», а также инициативная группа «Паллиативная помощь детям».

Они могут направить в семью социального работника, психолога, няню, волонтеров; оказать помощь в решении бытовых проблем, покупке лекарств и аренде медицинской техники (инвалидных кресел, противопролежневых матрасов, кислородных концентраторов, функциональных кроватей, кресел для ванной и т. п.

); к ним можно обратиться за материальной помощью и консультацией по вопросам организации помощи ребенку дома. Важное направление деятельности этих организаций – исполнение желаний находящихся на паллиативном лечении детей.

Если вам необходима социальная поддержка, свяжитесь с координаторами:

Получение обезболивающих препаратов

Одна из основных проблем, с которыми сталкиваются семьи неизлечимо больных детей, – это получение обезболивающих препаратов.

Часто дети, находящиеся в терминальной стадии онкологических заболеваний, нуждаются в сильнодействующих обезболивающих препаратах, включая наркотические. Система получения таких лекарств в России сложная и требует время – от недели и более.

Поэтому мы очень советуем родителям озаботиться процедурой получения обезболивающих сразу после выписки из больницы, до наступления болей, чтобы, если боль начнется, ее можно было бы быстро снять.

Дети имеют право получать обезболивающие препараты, включая инъекционный морфин, на дому. Для этого родителям необходимо обратиться в районную поликлинику за рецептом и узнать, какие препараты доступны в вашем районе и сколько времени займет их получение.

Полезные ссылки

  • Доброта.Ру – Продажа медицинской техники и аксессуаров, способных облегчить жизнь больного ребенка и уход за ним. Прокат и ремонт инвалидных колясок. Бесплатные консультации специалистов.
  • На сайте Первого московского хосписа вы найдете полезную информацию об организации помощи тяжелобольным пациентам.
  • На сайте общественной благотворительной организации «Белорусский детский хоспис» собрана полезная информация об уходе за тяжелобольным ребенком и организации волонтерской помощи в области паллиатива.

Источник: //podari-zhizn.ru/node/7479

Благотворительный фонд

Паллиативная помощь детям
Задача специалистов служб родовспоможения при любых обстоятельствах – сообщить будущим родителям неизлечимо больного ребенка исчерпывающую информацию и предоставить выбор – родить или прервать беременность.

Работа с семьей начинается на этапе от получения трагической новости и, при решении родить, продолжается до рождения нежизнеспособного ребенка.
Показать полностью… К сожалению, в настоящее время навыкам трудных коммуникаций в медицинских и немедицинских вузах и колледжах не учат.

При этом, с семьей взаимодействует целая команда: акушеры-гинекологи, врачи УЗИ, врачи-генетики, специалисты, участвующие в перинатальном консилиуме, неонатологи, анестезиологи-реаниматологи и средний медперсонал.

На семинаре «Навыки и практика трудных коммуникаций при оказании перинатальной паллиативной помощи семье» эксперты рассказывают о том, как правильно работать со стрессовыми реакциями семьи, которая узнала о смертельном диагнозе будущего ребенка.

Продолжение: //www.rcpcf.ru/novosti/podderzhka-i-sochuvstvie/

В роли спикеров выступили: Никифорова Алина(//www..com/aline.nikiforova) – клинический, перинатальный, практикующий психолог. Член российской ассоциации репродукции человека, ассоциации психоаналитического коучинга и бизнес-консультирования. Мария Голяева (//www..com/MariyaGolyaeva) – перинатальный психолог ГКБ им. Д.Д. Плетнева ДЗМ.

Проект реализуется с использованием гранта, предоставленного Комитет общественных связей и молодежной политики города Москвы

#перинатальная_паллиативная_помощь #детскийпаллиатив #Москва

Сообщить беременной женщине о смертельном диагнозе будущего ребенка не так просто, но еще сложнее его услышать. Будущая мама и близкие члены ее семьи переживают, боятся, им непонятно, как и какое принять решение. В настоящее время существует пренатальный (дородовый) консилиум, который определяет тактику ведения беременности, способ родоразрешения, тактику ведения ребенка после рождения. Однако непрерывной помощью и качеством жизни самой беременной женщины никто не занимается. На семинаре 20 февраля специалистам ГКБ им. В.В. Вересаева Москвы мы расскажем о том, как помочь будущей маме и ее семье и поддержать их в это трудное время.

Проект реализуется с использованием гранта, предоставленного Город Москва Комитет общественных связей и молодежной политики города Москвы

#детскийпаллиатив #Москва 12-13 февраля мы провели семинар по вопросам оказания паллиативной помощи детям в Сургуте. Капутская Тамара Николаевна, главный специалист департамента здравоохранения ХМАО по паллиативной помощи:

Показать полностью…«Мы недавно работаем в системе паллиативной помощи, поэтому семинар был очень актуальным. И в Сургуте, где проходил семинар, выездная служба работает всего полгода. Все участники благодарны за полученные знания, которые необходимы в нашей работе.

Информация пригодится и педиатрам, и тем, кто работает в службе паллиативной помощи. Эксперты фонда все доступно объяснили и дали развернутые ответы. Отдельное спасибо за литературу». На семинаре эксперты рассказали про специфику детской паллиативной помощи, познакомили специалистов с формами и методами ее оказания.

В роли экспертов выступили: Наталья Николаевна Савва – к.м.н, директор БФ «Детский паллиатив» по научно-методической работе, доцент РНИМУ им. Пирогова, заместитель главного внештатного специалиста по паллиативной помощи – детский специалист по паллиативной помощи департамента здравоохранения г. Москвы. Карина Арамовна Вартанова – к.ф.н.

, директор БФ «Детский паллиатив».

Проект реализуется с использованием гранта, предоставленного Фонд президентских грантов

#паллиативная_помощь_детям #детскийпаллиатив

Как сообщать трагичные новости? Когда устанавливается тяжелый или смертельный диагноз будущему ребенку, родители и близкие члены их семьи часто предоставлены самим себе и остаются один на один со своими переживаниями, страхами, вопросами. Специалисты служб родовспоможения первыми могут дать ответы и предложить план на ближайшее будущее.

Показать полностью… О том, как сделать, как поддержать будущую маму и семью, на семинаре «Навыки и практика трудных коммуникаций при оказании перинатальной паллиативной помощи семье» в Центре планирования семьи и репродукции (ЦПСиР) Москвы.

Бобровник Галина Юрьевна, заведующая отделением пренатальной диагностики ЦПСиР Москвы: «Я благодарна за семинары потому, что у нас, врачей, появилась возможность общаться с экспертами паллиативной помощи.

На семинаре мы разбирали реакции людей на трагичные новости и учились работать с ними. Например, в ситуации, когда человек плачет, лучше дать ему возможность выплакаться, а не успокаивать. Для нас это полезная информация.

Нам, врачам, необходимы эти навыки, чтобы не выгореть эмоционально и иметь ресурсы для поддержки пациентов».

Подробнее: //www.rcpcf.ru/novo…/kak-soobshhat-tragichnye-novosti/

В роли спикеров выступили: Никифорова Алина – клинический, перинатальный, практикующий психолог. Член российской ассоциации репродукции человека, ассоциации психоаналитического коучинга и бизнес-консультирования. Мария Голяева – перинатальный психолог ГКБ им. Д.Д. Плетнева ДЗМ.

Проект реализуется на средства субсидии Город Москва Комитет общественных связей и молодежной политики города Москвы

#паллиативная_помощь_детям #детскийпаллиатив #Москва

//www..com/watch?v=awzi8LxqYUg

29-30 января мы провели семинар-практикум в Азовском детском доме-интернате.

Левченко Татьяна Алексеевна, директор «Азовского детского дома-интерната для детей с умственной отсталостью»: «В первый день эксперты осмотрели детей, рассказали о том, кто из них нуждается в паллиативном уходе, о том, что это касается детей и с врожденным пороком сердца, и неоперабельных, и детей с ДЦП.

Показать полностью… У нас не было полноценного знания данной темы. Сейчас, после доступных объяснений эксперта, Эллы Вячеславовны Кумировой, мы видим, насколько важно учиться специфике паллиативной помощи. Самое главное, что у наших специалистов появилось понимание необходимости этих знаний. После осмотра мы разбирали наши конкретные случаи. Семинар прошел замечательно. Спасибо вам за объем проделанной работы, за предоставленную уникальную литературу, за знания, опыт и душевное тепло! Ждем дальнейшего сотрудничества».

В программе семинара были рассмотрены основы паллиативной помощи детям, нормативно-правовая база, клинические критерии, основы лечебного питания и использование гастростомы.

Проект реализуется с использованием гранта, предоставленного Благотворительный Фонд “Абсолют-Помощь”

Проект реализуется с использованием гранта, предоставленного Фонд президентских грантов

#паллиативная_помощь_детям #детскийпаллиатив #абсолютпомощь

Мы продолжаем цикл мероприятий по паллиативной помощи для сотрудников региональных детских домов-интернатов. 23-24 января прошел второй образовательный семинар и тренинг для специалистов ДДИ в Казани.
Показать полностью… В паллиативной помощи (ПП) психологическая работа с ребенком направлена на снижение силы воздействия факторов, которые способствуют его «уходу» в болезнь. Это занятия на развитие и коррекцию познавательных способностей, эмоционально-личностной сферы, коммуникативных навыков, психомоторной коррекции, развитие общей и мелкой моторики, двигательной активности. Иными словами, мы можем помочь ребенку почувствовать себя как можно более счастливым, даже если он никогда не станет здоровым.

На семинаре по психологическим аспектам ПП эксперт фонда Динара Гильфантинова рассказала, как оказать качественную социально-психологическую помощь детям с неизлечимыми заболеваниями и при этом не выгореть эмоционально.

Проект реализуется с использованием гранта, предоставленного Благотворительный Фонд “Абсолют-Помощь”

Проект реализуется с использованием гранта, предоставленного Фонд президентских грантов

#паллиативная_помощь_детям #детскийпаллиатив #абсолютпомощь #Казань

Источник: //vk.com/club144959625

Про паллиативную помощь

Паллиативная помощь детям

Паллиативная помощь — это комплексная поддержка неизлечимо больного пациента и его семьи, которая включает физический, эмоциональный, социальный и духовный компоненты.

Паллиативная помощь для детей представляет особую область, хоть и тесно связанную с паллиативной помощью для взрослых. Это активный и полный уход за телом, разумом и состоянием духа ребенка, а также поддержка семьи. Паллиативная помощь начинается с момента диагностирования болезни и продолжается, несмотря на то, получает ли ребенок лечение, направленное против болезни, или нет.

Паллиативная помощь оказывается, когда уже невозможны реабилитация и излечение. Однако паллиативная помощь НЕ означает отказ от помощи и приближение смерти ребенка. Паллиативная помощь не ставит задачей искусственно продлевать жизнь больного, если это приводит к ухудшению качества жизни.

Но она призвана предотвратить появление новых симптомов и улучшить качество жизни тяжелобольных детей и их родителей во время неизлечимого заболевания, на разных этапах его прогрессирования.

Паллиативная помощь оказывается не только детям в терминальной стадии онкологических заболеваний, но и детям с прогрессирующими генетическими заболеваниями, органическими нарушениями и последствиями тяжелых травм.

Для оказания эффективной паллиативной помощи требуется широкий многодисциплинарный подход, охватывающий семью и использующий имеющиеся в конкретном сообществе ресурсы.

Паллиативная помощь помогает неизлечимо больному ребенку жить максимально комфортно, оставаясь при этом ребенком: играть, учиться, общаться со сверстниками.

Таким образом, паллиативная помощь создана с целью облегчения состояния здоровья, как самого ребенка, который испытывает страдания и боль от прогрессирования неизлечимого заболевания, так и его родителей, и других родственников, в том числе здоровых братьев и сестер, которые переживают не только стресс, но и психологическую травму как во время болезни, так и после разлуки.

Основными принципами работы специалистов паллиативной помощи являются:

  • облегчение боли ребенка и других симптомов заболевания;
  • эмоциональная поддержка и уважение системы ценностей, сложившейся в семье ребенка;
  • работа в тесной связке с лечащим врачом;
  • способность вести открытый диалог с ребенком, родителями и лечащим врачом по вопросам корректировки паллиативной помощи, согласно их пожеланиям.

В команду специалистов, оказывающих паллиативную помощь ребенку, входят врачи-специалисты (педиатры, неврологи, онкологи, реаниматологи, диетологи и др.),  врачи паллиативной помощи,  физиотерапевты, медсестры, социальные работники, психологи, священники.

Эффективную паллиативную помощь отличают следующие признаки:

  • круглосуточная доступность,
  • качество,
  • гуманность,
  • бесплатность,
  • преемственность.

Учреждения паллиативной помощи в России

Сейчас в России паллиативная помощь оказывается в хосписах, в паллиативных отделениях и кабинетах обезболивания больниц и поликлиник, на дому — выездными патронажными бригадами.

Хоспис — это бесплатное медико-социальное учреждение, финансируемое госбюджетом и/или благотворителями, имеющее лицензию на паллиативную медицинскую деятельность и работу с наркотическими обезболивающими.

  Хоспис сотрудничает с органами социального обеспечения, общественными и религиозными организациями, может привлекать к помощи добровольцев, а также благотворительные фонды и организации. В хосписе оказывается медицинская, социальная, психологическая, юридическая, духовная помощь пациенту и членам его семьи.

Здесь работают профессионалы высокого уровня и широкой души. В хосписе все направлено на преодоление страха и наиболее полноценное использование оставшегося у ребенка времени жизни. Родственников маленького пациента обучают навыкам ухода за больным ребенком, а также оказывают психологическую поддержку в течение неограниченного периода времени.

Доступ к пациенту для родственников и близких обеспечивается круглосуточно. К работе в хосписе привлекаются волонтеры, которые не только ухаживают за тяжело больными, но общаются, играют с детьми, устраивают праздники и т. д.

В хосписе берегут жизнь. Здесь нет боли, грязи и унижения. Это комфортные условия и достойная жизнь до конца.
На сегодняшний день в России еще не так много детских хосписов, но ситуация меняется к лучшему. В Москве действует выездная служба детского хосписа «Дом с Маяком». Детские хосписы работают в Казани и Санкт-Петербурге.

Паллиативная помощь на дому  — очень востребованная форма паллиативной помощи. Она возможна в том случае, когда состояние ребенка позволяет обходиться без круглосуточного наблюдения медицинским персоналом. Если данный вариант помощи доступен в месте проживания пациента, это значительно повышает качество жизни детей и их родителей.

При оказании помощи на дому врачи, медсестры, волонтеры и соцработники приезжают к ребенку, проводят регулярные осмотры и дают консультации, специалисты обучают родственников навыкам домашнего ухода. Это позволяет находиться дома даже детям с аппаратами искусственной вентиляции легких.

Регулярные осмотры детей на дому и профессиональные консультации абсолютно бесплатно проводят выездные бригады паллиативной помощи.

Если Вашему ребенку требуется паллиативная помощь, не пренебрегайте ей. Новость о неизлечимом заболевании — это стресс для всей семьи.

Вердикт врачей о неизлечимости заболевания у ребенка обычно вызывает у родителей страх, растерянность, отрицание происходящего. В этот момент семье важно объединиться, так как единение действительно сможет помочь и членам семьи, и больному ребенку.

Специалисты принимают во внимание все пожелания семьи и самого ребенка в том, что касается оказания оптимальной помощи.

Контакты учреждений паллиативной помощи на территории РФ

Наиболее часто обсуждаемые аспекты детской паллиативной помощи

Паллиативная помощь — это не приближение смерти ребенка

Даже если у ребенка неизлечимое заболевание, это не означает, что жизнь заканчивается прямо сейчас. Даже в самых тяжелых обстоятельствах есть место радости, счастью и настоящему детству.

Нужно помочь ребенку преодолеть неприятные симптомы, боль и позволить ему радоваться жизни.

Для этого стоит обратиться к специалистам, знающим о паллиативных диагнозах и реальных возможностях, которыми такие дети обладают.

Не отбирайте детство у ребенка

Ребенок в паллиативном состоянии реагирует на окружающее иначе. Он смотрит мультики и слушает сказки не совсем так, как обычный малыш. Но это не значит, что они ему не интересны и не нужны.

Самое лучшее, если его и Ваша жизнь будет максимально похожа на обычную жизнь обычных людей: прогулки, кино, сказка на ночь, поездка на дачу.

Паллиативный диагноз, как бы это ни казалось странным, не исключает счастья, он учит ценить время, находить нужных людей и любить.

Не следует превращать жизнь ребенка в реабилитацию. Лечение необходимо, но важно четко осознавать, что какие бы высококлассные специалисты не лечили ребенка, например, с таким диагнозом, как ДЦП, он не сможет ходить так, как обычный ребенок. Любому, даже самому особенному ребенку, нужно детство.

Родителям нужно постараться не ограничивать круг общения паллиативного ребенка только медиками и психологами. Можно познакомиться с семьями, имеющими ребенка с таким же диагнозом.

Начать делать это можно с родительских сообществ и специальных форумов, где родители объединяются, рассказывают свои истории, делятся советами. Там подскажут контакты нужных специалистов.

Для родителей больного ребенка будет очень полезным общение с родителями, у чьих детей нет подобных проблем. Однако если такие контакты даются очень тяжело, не нужно делать это через силу.

Не нужно стесняться своего ребенка, постарайтесь правильно реагировать, если услышали о нем что-то неприятное от других людей.

Специалисты паллиативной помощи защищают интересы ребенка

Команда специалистов помогает освободить ребенка от не влияющих на прогноз и не приносящих пользу активных лечебных и диагностических мероприятий, таких как пункции, анализы, инвазивные методы исследования, противоопухолевая, инфузионная терапия.

Они помогают ребенку придерживаться максимально современных методов лечения и исключать болезненные и приносящие дискомфорт манипуляции (инъекций, постановки центрального катетера) в ситуациях, когда возможны более адекватные пути введения препаратов, например, подкожно или через рот.

Паллиативная помощь может оказываться одновременно с проведением других методов лечения

Цель паллиативной помощи — уменьшить болевой синдром и другие тягостные симптомы заболевания, а также оказать эмоциональную поддержку семье. Паллиативная помощь может оказываться как новорожденным детям, так и подросткам и их семьям в любую из фаз развития заболевания, наряду с другим лечением.

Помощь оказывается в соответствии с нормами законодательства РФ

На территории Российской Федерации понятие паллиативной помощи законодательно закреплено в статьях 32 и 36 Федерального закона Российской Федерации № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011 г. В 2015 году Минздрав РФ утвердил Порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям. Это первый документ, который уточняет правовые нормы при оказании медицинской помощи неизлечимо больным детям в России.

Одной из проблем в подобных ситуациях, является отсутствие денег, которых действительно не хватает.

Законодательством предусмотрены социальные выплаты, государственные и социальные пенсии по инвалидности, льготы на социальное жилье и земельные участки, гарантировано право на получение технических средств реабилитации.

Получить это не всегда просто, но необходимо добиваться реализации своих прав. Кроме того, районное управление социальной защиты обязано помочь в получении таких льгот.

8 800 700 84 36 — Горячая линия Фонда помощи хосписам «Вера» для помощи тяжелобольным взрослым и детям. Консультации по вопросам ухода на дому, госпитализации в хоспис, обезболиванию и другим вопросам, которые могут возникать у пациентов, их близких и медиков, которые им помогают.
Работает круглосуточно и бесплатно во всех регионах России.

Источник: //bolstop.ru/about-palliative-help/palliativnaya-pomoshch-detyam/

Паллиативная помощь детям: что это такое?

Паллиативная помощь детям

Придет время и неизлечимых болезней не будет совсем, однако, сейчас, увы, врачи могут вылечить далеко не всех.

А потому важной задачей Фонда является поддержка тех людей, кто попал в беду, оказание им всесторонней помощи.

Именно поэтому мы всячески развиваем проекты паллиативной медицины, которая способна улучшить качество жизни неизлечимых больных, особенно детей, облегчить симптомы их заболеваний.

Как известно, паллиативная педиатрия — это вид паллиативной медицинской помощи, который обеспечивает нужное обследования и вмешательство врачей, целью которого является облегчение страданий неизлечимо больных детей. И в этом деле крайне важно учитывать физическое, эмоциональное и душевное состояние малышей.

Особенности паллиативной помощи детям

Пациентам, которым оказывается паллиативная помощь, поддержка бывает нужна 24 часа в сутки 7 дней в неделю, а потому и задача врачей — обеспечить её.

Здесь имеет значение все: своевременно реагировать на изменение в состоянии больного, увидеть любые проблемные места, оказать психологическую помощь, обеспечить всеми необходимыми медицинскими препаратами, приспособлениями, а также средствами ухода.

Безусловно, что без тесного взаимодействия с самим пациентом и его родными это не представляется возможным.

Достижения современной медицины позволяют продлить жизнь все большому числу неизлечимо больных пациентов, но при этом они остаются очень зависимыми от новых и зачастую весьма дорогих технологий ее поддержания. Это касается наиболее тяжелых хронических заболеваний, и врожденных, и приобретенных.

Практически лечение, которое направлено на продление жизни ребенка, и паллиативное лечение часто осуществляется одновременно. Пациент, который пережил криз, вновь нуждается в терапии и реабилитации, направленной на продление его жизни, поэтому ко всем больным требуется индивидуальный подход.

Международный благотворительный фонд Архангела Михаила всеми силами старается помочь обеспечить необходимые условия для больных деток, чтобы облегчить их участь.

Оказание паллиативной помощи детям в домашних условиях

Что касается домашнего ухода за умирающим ребенком, то это конечно возможно, но только если специалисты по паллиативной терапии имеют возможность оказать помощь в любое время суток.

И конечно, если доступны другие нужные специалисты, а также есть кто-то, кто будет ответственен за связь между больничными и амбулаторными службами, отдельными специалистами. В случае необходимости следует незамедлительно организовать госпитализацию больного.

Важно учитывать и состояние родителей, их психологические и физические силы, которым, возможно, нужна передышка. Это необходимо в случае длительно прогрессирующего хронического заболевания. Вот почему родители должны быть уверены, что их не оставят без должной помощи.

Госпитализация больного ребенка

Стоит отметить, что большинство больных предпочитают оставаться дома, если им предоставляют возможность выбора. Хотя бывают и обратные случаи, когда выказывается желание о госпитализации. На терминальной стадии заболевания полноценная паллиативная помощь возможна только в больничных условиях, где хорошо организована работа персонала, и нет препятствий для ухода за больным.

Также, в последнее время во многих клиниках особое внимание стало уделяться к нуждам пациентов и их близких. Более свободным стал график посещений в отделениях интенсивной терапии, проявляется большая гибкость в отношении обязательных исследований и мониторинга состояния больного.

Философия паллиативной помощи, которая оказывается детям, успешно внедряется в работу стационара там, где все внимание при уходе уделяют удобству и качеству жизни пациента. Все, что делается для больного и его близких, важно оценивать исходя из этих целей.

Вот почему важно тщательно отбирать персонал, который с одобрением воспринимает такой подход, не забывая о том, что в паллиативной помощи, равно как и в интенсивной терапии, нет приемов, которые подходят на все случаи жизни.

Как видим, полноценная паллиативная помощь детям требует скоординированных усилий большого круга специалистов — как врачей, так психиатров, социальных работников, священнослужителей и волонтеров.

Именно активная деятельность каждого из нас способна подарить еще немножко времени детям и их родителям побыть вместе, возможность увидеть новый день.

Поэтому Фонд Архангела Михаила призывает к сотрудничеству всех, кто желает помочь облегчить страдания детей.

Источник: //help-ok.ru/help/palliativnaya-pomoshh-detyam-chto-eto-takoe.html

WikiMedSpravka.Ru
Добавить комментарий